Le combat de Maé face à l’Ataxie de Friedreich
Maé est un garçon plein d’énergie et de curiosité. Il vit à Allonzier-la-Caille et va au collège à Cruseilles, où il aime apprendre, rire avec ses amis et partager des moments simples avec sa famille.
Mais derrière son sourire lumineux se cache un combat quotidien : Maé est atteint d’une maladie rare, l’Ataxie de Friedreich.
Qu’est-ce que l’Ataxie de Friedreich ?
L’Ataxie de Friedreich est une maladie génétique rare et évolutive qui touche principalement le système nerveux et le cœur.
Elle est due à une anomalie sur un gène appelé FXN, qui empêche la production normale d’une protéine essentielle : la frataxine.
Sans cette protéine, certaines cellules, notamment celles du système nerveux, s’abîment progressivement.
Les premiers signes apparaissent souvent dans l’enfance ou l’adolescence :
- une perte d’équilibre ou une démarche instable,
- des difficultés de coordination pour marcher, écrire ou courir,
- une fatigue importante,
- parfois des atteintes cardiaques liées à la maladie.
Au fil du temps, ces symptômes peuvent s’aggraver. Maé doit parfois redoubler d’efforts pour accomplir ce que d’autres font sans y penser. Certains gestes deviennent plus compliqués, et la marche peut finir par nécessiter de l’aide ou un fauteuil roulant.
Mais il faut le dire haut et fort : l’Ataxie de Friedreich n’altère ni l’intelligence, ni la personnalité.
Maé reste le même petit garçon drôle, curieux, passionné, et avide de découvertes.
Une maladie rare, encore sans traitement
L’Ataxie de Friedreich touche environ 1 personne sur 50 000, ce qui en fait une maladie rare.
Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement curatif, mais la recherche avance à grands pas.
Des scientifiques du monde entier travaillent à mieux comprendre le gène responsable et à trouver des thérapies capables de ralentir, stopper, voire réparer les effets de la maladie.
Chaque année, de nouveaux espoirs naissent, portés par les associations, les familles, et la solidarité de tous.
Pourquoi soutenir Maé
Aider Maé, c’est avant tout lui permettre de vivre pleinement chaque moment.
C’est lui offrir des aménagements scolaires adaptés, du matériel spécifique, des séances de kinésithérapie, et parfois des équipements coûteux pour préserver son autonomie et son confort.
Mais c’est aussi lui donner les moyens de continuer à découvrir le monde : voyager, s’amuser, vivre des expériences, ressentir, apprendre — tout ce que chaque enfant devrait pouvoir faire sans limites.
Et au-delà de Maé, c’est soutenir la recherche médicale pour que, demain, d’autres enfants atteints d’Ataxie de Friedreich puissent espérer une vie plus légère, plus libre.
Chaque geste compte. Un don, un mot, un partage, une participation à un événement de la Team Maé : tout contribue à avancer ensemble, pas à pas, vers plus d’espoir.
La Team Maé : ensemble pour ouvrir le monde
La Team Maé, c’est bien plus qu’une association.
C’est une famille de cœur, unis par la volonté commune de ne jamais baisser les bras et de continuer à faire découvrir à Maé tout ce que la vie a de plus beau.
Parce qu’il reste tant d’horizons à explorer, tant de paysages à voir, tant d’émotions à vivre.
Parce que chaque sourire de Maé est une victoire.
Parce qu’ensemble, tout devient possible.
Team Maé — pour que le monde reste à sa portée.