Team Maé ! Ensemble, rien ne nous arrête !
Team Maé, c’est avant tout une aventure humaine et solidaire née autour de Maé, un garçon de 12 ans plein de vie, de courage et de sourires, atteint d’une maladie rare : l’Ataxie de Friedreich.
Cette maladie neurodégénérative, encore sans traitement curatif, touche la coordination des mouvements, la marche et, avec le temps, d’autres fonctions vitales. Mais Maé ne se résume pas à sa maladie : c’est un enfant déterminé, curieux, passionné de vie, entouré d’une famille et d’amis qui croient en lui et en la force du collectif.
Maé, c’est un garçon de 12 ans, plein d’énergie, de malice et de courage.
Il habite à Allonzier-la-Caille, en Haute-Savoie, et est élève au collège de Cruseilles, où il poursuit sa scolarité avec détermination et bonne humeur.
C’est un enfant qui aime rire, partager, découvrir et profiter de chaque instant.
Derrière son sourire lumineux se cache une force incroyable, celle d’un jeune garçon qui affronte chaque jour les défis de la maladie de l’Ataxie de Friedreich.
Cette maladie génétique rare touche la coordination des mouvements et les muscles, rendant certaines choses du quotidien plus difficiles. Mais rien n’arrête Maé : avec sa détermination, son humour et son regard pétillant, il continue d’avancer, de rêver et de nous inspirer.Entouré de sa famille, de ses amis et de toute la Team Maé, il montre que même face à l’adversité, la joie et la solidarité sont plus fortes que tout.
Maé, c’est un battant, un petit héros du quotidien.
Et c’est pour lui – et avec lui – que nous avons créé la Team Maé.
L’Ataxie de Friedreich est une maladie génétique rare et évolutive qui touche principalement la coordination des mouvements et le système nerveux.
Elle provoque une perte progressive de l’équilibre, des troubles de la marche et peut également affecter le cœur et la parole.
Cette maladie est due à une anomalie du gène FXN, qui entraîne un déficit en frataxine, une protéine essentielle au bon fonctionnement des cellules.
Elle apparaît souvent dans l’enfance ou l’adolescence et évolue différemment selon chaque personne.
Même si elle ne se guérit pas encore, la recherche progresse et les associations comme la Team Maé se mobilisent pour soutenir les familles, faire connaître la maladie et garder l’espoir de nouveaux traitements.